Jau dešimtus metus EURORDIS organizacija, vienijanti 956 organizacijas iš 73 pasaulio šalių, kurios rūpinasi retomis ligomis sergančiais pacientais, teikia Juodojo perlo apdovanojimus (Black Pearl Award). Šiemet už pasiekimus kuriant ir plėtojant Europos referentinių centrų tinklus (ERT) Juodojo perlo statulėlė įteikta dr. Birutei Tumienei, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Biomedicinos mokslų instituto Žmogaus ir medicininės genetikos katedros mokslininkei.

„Retų ligų specialistui svarbu gebėti mokytis visą gyvenimą ir gebėti bendradarbiauti, aktyviai bendrauti su kolegomis ir pacientais. Šitas apdovanojimas labai brangus, nes pažymi didelį darbą ir ilgametes pastangas. Jis skirtas pacientų, todėl yra ypatingas. Beveik visos problemos, kurias sprendžiame retų ligų srityje, yra ne tik europinės, bet ir pasaulinės, dirbame visi kartu, bendrai. Smagu, kad už indėlį šioje srityje yra vertinama Lietuva, mūsų darbas“, – sako dr. B. Tumienė.

2017 m. įsteigti ERT vienija daugiau nei 1200 specializuotų centrų visoje Europoje ir vykdo aukštos specializacijos klinikinės praktikos, mokslinių tyrimų ir mokymo veiklas. Dr. B. Tumienė retų ligų srityje dirba pastaruosius 15 metų, šis darbas apima klinikinę praktiką, mokslinių tyrimų programų ir projektų koordinavimą ir vykdymą, dėstymą, taip pat platų ekspertinių ir visuomeninių veiklų sąrašą įvairiose Europos ir tarptautinėse retų ligų organizacijose.

Juodojo perlo apdovanojimai teikiami nuo 2012 m. siekiant įvertinti svarbius pacientų organizacijų, politikų, mokslininkų, žiniasklaidos organizacijų ir kitų pasiekimus kovoje su retomis ligomis. Apdovanojimai teikiami vasario mėnesį, jais prasideda mėnesį trunkantis renginių, skirtų retoms ligoms, maratonas, į kurį įsitraukia daugiau nei 90 valstybių visame pasaulyje.

Pokalbio apie šį apdovanojimą įrašą galite rasti čia.